"Hayatı zorlaştırarak değil, kolaylaştırarak yaşayabiliriz"

Alper Tolga Akkuş: Merhaba. Açık Radyo’ya, Sakat Muhabbet’e, sağlamcı zihniyetin kör topal muhalifine hoş geldiniz. Ben Alper Tolga Akkuş. Bugün 18 Temmuz 2023 Salı. Bu haftaki programımızı destekleyen Elif Ünal2a çok teşekkür ederek başlamak istiyorum programa. Bugüne bir fikri takip de diyebiliriz. Bir önceki programın devamında gelişen bir konu olacak bugün ama tabi bunu planlı yapmadık,güzel bir tesadüf oldu. Geçen programda, hatırlayanlar vardır, GETEM direktörü Engin Yılmaz'ı konuk etmiştik ve o da bizimle körlük ile alakalı kendi deneyimlerini paylaşmıştı. Ama tabi o kör, ben topal derken aynı sularda yüzmüştük açıkçası konuşurken ve orada da konu sağlamcı zihniyetin, sağlamcı insanların kafasındaki, ‘Sakatsa mutsuzdur’ algısının yanlışlığına gelmişti yani beyhudeliğini konuşmuştuk. Hatta Engin Bey bir araştırmadan örnek vermişti ve çok ağır engellilerin bile hiç engelli olmayanlarla aynı derecede mutlu, mutsuz olduğuna dair bir araştırma sonucunu paylaşmıştı. O programın bitiminden bir iki gün sonra sosyal medyadan bir dinleyicimizden bir mesaj geldi bana. Kendi kızının sağlık durumunu aktardı ve kendi kızının ve kendisinin yaşadığı, toplum tarafından yaşatılan, daha doğrusu durumu, sosyal dışlanmayı benimle paylaştı ve programa katılmak istediğini beyan etti. Ben de tabi ki dedim. Bu hafta Anna Maria Beylunioğlu’nu konuk edeceğiz. Anna Hanım merhaba, hoş geldiniz. Nasılsınız, iyi misiniz?

Anna Maria Beylunioğlu: Merhabalar, hoş buldum. Çok teşekkürler. Sıcaklar dışında iyiyiz.

A.T.A.: Açık Radyo dinleyenler de biliyordur, bu sıcaklar İstanbul, Mersin, Türkiye değil, tüm dünyanın gündemi. Ama Açık Radyo’daki birçok programda buna dair bilgiler paylaşılıyor zaten. Sizinle ilk tanışmamızda, ilk mesajınızda bana yazdığınız bir şey var, ben detay olması açısından dinleyicilerle paylaşıyorum onu. Hemen konuya giriyorum Anna Hanım izniniz olursa sizin de. Kızınızdan bahsetmiştiniz ve o kısmı alıyorum ben; “Müjgan, dört yaşında. Yaşadıklarımızı da duyurmak isterdim. Aşırı travmatik durumda değiliz şu anda ama sistemin size normal değil damgalaması içerisinde normal bir hayat sürme mücadelemizi devam ettiriyoruz. Belki bir farkındalık olur hikayemiz ile,’ demiştiniz Anna Hanım. Tekrar hoş geldiniz Açık Radyo’ya. Önce sizi tanıyalım, Anna Maria Beylunioğlu kimdir? Hem siz kendiniz, hem de kızınızın sağlık durumuyla ilgili detay verebilir misiniz?

Trakeao-Özofageal Fistül

A.M.B.: Tabi ki. Ben bir akademisyenim, ana alanım siyaset bilimi. Aslında azınlık çalışmaları ama son beş yıldır yemek alanına eğiliyorum, yemek - siyaset konularını birleştirdiğim bir dersim var üniversitede. Aslında bu dersin doğuşu Müjgan’ın sağlık durumuyla da biraz paralel gitti. Çünkü hamile olduğum dönemde geliştirdiğim bir dersti bu. Mayıs 2019'da bekliyorduk çocuklarımızı ve ben de doğum sonrası Eylül’de ders verecektim. Bu dersi önerdim, kabul olmuştu. Doğum Mayıs’ta gerçekleşti ancak ikizlere doğum idi bu. İkizlerden sadece birini kucağıma verebildiler. Müjgan’ın bir ismi daha var; Müjgan Katrin. Trakeao-Özofageal Fistül’ü vardı. Yani biraz daha insanların anlayabileceği bir dilde, yemek borusu ile soluk borusu arasında bir köprüyle doğdu. Dolayısıyla memeye verdiklerinde yani sütü içtiğinde soluk borusuna kaçtığı için morarmıştı. Önce anlamadılar tabi nedenini, ‘reflü de olabilir’ dendi, başka olasılıklar sayıldı. Müjgan’a yaklaşık bir aylıkken teşhis konulabildi ve ameliyat oldu. O fistül yani o köprüyü kestiler ve soluk ve yemek borusuna dikişler atıldı. Ancak bir saatlik ameliyat beş saat sürdü ve doktor bize, “Kendinizi her şeye hazırlayın,” dedi. Çok moral bozucuydu. Ses tellerinin paralize olma ihtimalinin yüksek olduğunu söyledi. Yaklaşık bir buçuk ay daha yani doğumdan sonra toplamda iki buçuk ay yoğun bakımda kaldı. Zaten o süreçte hiç eve gelmemişti bir kere bile. Sonra yemek yerken hala kustuğunu fark ettik ve öğrendik ki, açıkçası hastaneden de çıkarken, ‘emme - yutma terapisi’ görsün demişlerdi. Hemen bir randevu alındı emme - yutma terapistinden. Bir baktık ki aslında fistül hala duruyor yani fistül dediğim o köprü hala duruyor, daha doğrusu dikişler açılmış. Biz kendimize yeni bir hastanede bulduk ameliyat başarısız geçtiği için. Orada da sürecin uzayacağını anladığım için başta bahsettiğim o dersi, hastanede, bir anlamda Müjgan ile hazırladık. O bir yanda yanımda, ben ders hazırlıyordum. Bir an vermekten vazgeçtim ama eşim sağolsun, o dönem dedi ki, “Bunu vereceksin yoksa biz başka türlü hayata tutunamayız ve onlara gerçekten hiçbir faydamız olmaz.”

Tabi bu süreçte ben bir yandan da eve gidip ikizini de emziriyorum, öyle zor bir süreçti. Nitekim dedikleri oldu; ikinci ameliyatı olunca ses tellerinin paralize olması durumu kesinleşti çünkü iki kere üst üste ameliyat olmuştu ve paralize olduğu nokta da soluk borusunun üzerindeydi. Biz yemek yerken soluk borusunu kapatıyoruz normal -tırnak içinde ‘normal’ diyorum insanlar olarak- sonra tekrar açıyoruz ve soluk alıyoruz. Yemek borusunun böyle ikili bir görevi var aslında. Ses tellerinin ikili bir görevi var ama Müjgan’da bu soluk borusunun üstünde de böyle bir şey kalmıştı ve paralize kalmıştı. Doktor dedi ki, “Yedi, sekiz aylığa kadar idare eder ama durum düzelmezse trakeostomi açılacak.” Nitekim öyle de oldu. Trakeostomiden sonra dediler ki, “Bir yaşına kadar bekleyelim, belki ses telleri yerine gelir,” ama olmadı. Bir kordektomi ameliyatı oldu. Bu şu demek; ses tellerinin bir tanesinin yarısını alıyorlar ki orada bir hava boşluğu oluşsun, yaşamasına yetsin yani nefes almasına yetsin. Ama işe yaramadı. Aslında normalde olmuyormuş bu, çok nadiren oluyormuş ama Müjgan oraya yeni bir doku geliştirdi. Bu ameliyatı iki kez daha oldu ama işe yaramadı. Bu sefer kaburgadan parça alınıp ses telleri arasına kondu, şu anda öyle. O ameliyat başarılı geçti ama kapatma denemesi yapıyoruz şu anda. Henüz istediğimiz sonuca ulaşamadık. Belki bir ameliyat daha geçirmesi gerekecek, belki işe yarayacak, belki yaramayacak. Artık böyle. Bu süreçte kesin konuşmamayı öğrendim çünkü öyle zorlu bir süreçti ki. Dediğim gibi özet geçtim ama gastreostami açıldı ve bir dönem karından beslendi, hiç ağızdan beslenemedi. Bir dönem nazogastrik sonda ile beslendi, burundan bir boru gidiyor, biliyorsunuz. Ama tabii zor bir dönem oldu. Şu an Müjgan trakeostamili, yatalak durumda değil. İkiz kardeşiyle aynı kiloda, aynı fiziksel ve zihinsel aktiviteye sahip bir çocuk. Özetle Müjgan’ın durumu bu.

A.T.A.: Sakatlık olarak geçiyor mu trakeostami?

A.M.B.: Böyle bir liste var mı bilmiyorum ama sanmıyorum sakatlık olarak geçtiğini. Yani bazı vakalarda yatalak durumda olabiliyor. Herhalde ancak o zaman sakatlık olarak görülüyordur. Ama yaşanış şekli yani sakat insanların topluma daha az entegre olduğu algısı var. Bu bir algı, daha doğrusu biz bunun koşullarını yaratıyoruz diye düşünüyorum. Yani şu anda Müjgan’ın durumu iyi ama aslında biz doğru koşulları sağlarsak iyi, nereye kadar gidebiliriz bilmiyorum. Ama orta kademedeki sakatlıklarda aslında onları da topluma entegre edebileceğimizi düşünüyorum. Dolayısıyla aslında Müjgan’ın durumu sakatlık olarak Türkiye'de geçmiyor bana sorarsanız ama öyle yaşıyoruz diyeyim. Yani topluma entegre etmekte, o entegrasyon koşullarını sağlamakta anne baba olarak zorlanıyoruz ve kaygı içinde yaşıyoruz. Bu kaygı da psikolojik olarak ister istemez, zaman zaman eve yansıyor.

A.T.A.: Ben de başında bir özet geçtim nasıl konuk olduğunuza dair ama sizin açınızdan yani dinleyici tarafından nasıl Sakat Muhabbet algılanıyor onu da ben merak ediyorum. Siz nasıl görüyorsunuz Sakat Muhabbet’i, nasıl karar verdiniz konuk olmaya?

A.M.B.: Aslında o kadar hızlı karar verdim ki. Yani uzun süredir denk geliyordum programınıza, arabada eve giderken ya da bir şekilde bir yere giderken genellikle denk geliyordum o saatlerde. Açık Radyo zaten genelde benim arabamda açık oluyor. Denk gelince de ilgiyle dinliyorum bütün programları, sizi de. Açıkçası ilk rastladığımda, ‘Ne kadar güzel düşünmüşler böyle bir programı’ dediğimi düşündüğümü hatırlıyorum. Ama direkt Müjgan ve bunu anlatayım duygusu bende, ilk etapta canlanmamıştı ama en son programda canlandı. Bir de benim şöyle bir durumum vardı; Müjgan ilk rahatsızlandığı ve teşhis konulduğu zaman eşimin bir arkadaşı bize ulaşmıştı. Benzer sorunları yaşamışlardı hatta biraz daha kötüsü diyeyim, zorunu daha doğrusu kötü değil de. Bizim bu algıyı da kaybetmemiz lazım. Daha zor koşulları olanlar var. Çünkü oğlunun yemek borusu tam oluşmamış olarak doğmuştu. Atrezi deniyor bu vakalara. Yedi yaşına kadar da çok ciddi ameliyatlar geçirdi. Onu böyle çekiştiriyorlar, yırtılıyor, çekiştiriyorlar, yırtılıyor. O arkadaş bana bu konuda aileleri bir araya getiren dernekler, WhatsApp grupları olduğunu ancak çok ağır vakalar olduğu için genellikle de ağıt kıvamında tartışıldığı için bu konu bana iyi gelmeyeceğini, o yüzden girmememi önermişti. O yüzden ben hiç denemedim. Bir mücadele halindeydim zaten öyle bir vakit de bulamamıştım açıkçası. Sonra sizin programınıza denk geldim, dinledim ama ilk etapta anlatmak gelmedi hikayeyi aklımdan. Ama geçen hafta konuştuğunuz o şey, yani ‘Biz bu insanları mutsuz sanıyoruz’, ‘Ay yazık, ne kadar zor koşullarda, ne zaman iyileşecek acaba?’ gibi şeyleri hep duyduğum için söylüyorum ama Müjgan çok mutluydu.

Biz ise çok yorgunduk. Tabi çok yorucu bir süreç. Dediğim gibi toplumda belli koşullar sağlanmadığı için çok yorucu bir süreç. Ama Müjgan hep güler yüzlüydü. Kardeşiyle yan yana, koyun koyunaydı.Kardeşi asık suratlıdır, Müjgan ise o kadar yaşadığı zorluğa rağmen -hastanede damar yolu açılmaya çalışıyor, açılamıyor, ağızdan besleyemiyorsunuz, karından besliyorsunuz- hep güler yüzlüydü. Daha doğrusu küçük şeylerle mutlu olan bir çocuk. Yani belki başka insanlar da öyledir ama Müjgan bu zorluğa rağmen hayatına devam ediyor. Mutlu yani. Yeter ki ona biri, ‘Sen niye böylesin?’ demesin, gerçi o zaman bile mutsuz olmuyor. ‘Benim trakeostomim çıkacak’, ‘Ben bunu da yapacağım, şunu da yapacağım’ dediği bir aşamadayız. Ama hiçbir şeyi eksik etmemeye gayret ediyoruz. Dolayısıyla siz, ‘Bizde insanların mutsuz olduğuna dair bir algı var. Ama aslında bu algı gerçek değil. Biz bunu koşullarla yaratıyoruz. Yani bu insanların asıl derdi, bu koşullar sağlanmadığı zaman yaşadıkları mutsuzluk’ dediğiniz zamanbu bende, beynimde bir ışık yaktı. Daha sonra ışık yakması da var olan bir şeye değdi. Ben de Müjgan hikayesini anlatsam bir farkındalık yaratabilir miyim acaba diye düşünüp ulaştım size açıkçası. Sağolun, siz de beni konuk ettiniz.

A.T.A.: Çok sağolun Anna Hanım. Bu arada ortalara da geldik. Bir müzik parçasını seçtiniz mi Açık Radyo dinleyicileri için?

A.M.B.: Tabii ki. Açıkçası ben bu konularda hiç iyi değilim, hep eşime güvenirim. Çocuklara da çok güzel müzikler seçer. Ona sordum ne önerelim diye. Onun notunu okuyarak ileteyim. Toplantıdaydı ve WhatsApp'tan yazdım. O da bana şöyle dedi, “Bu dünya çok güzel aslında ama biz hayatı kendi kendimize zorlaştırıyoruz. Trakeostomisi olan çocuğa zorluk çıkarttığında durup dururken hayatı zorlaştırmış oluyoruz. Aslında böyle olmak zorunda değil,” diyor. Altay Atlı eşimin ismi. ‘Hepimiz hayatı zorlaştırarak değil, kolaylaştırarak yaşayabiliriz’ diyerek, Louis Armstrong’dan What a Wonderful World diyelim dedik.



Sosyal Dışlanma

A.T.A.: Evet, Sakat Muhabbet devam ediyor. Anna Maria Beylunioğlu konuğumuz. Dört yaşındaki trakeostomili kızı Müjgan’ın üzerinden hastalığı konuştuk ilk bölümde. Tabii bize konuk olurken yazdığı mesajda da ‘sosyal dışlanma’dan bahsetmişti Anna Hanım. Ona da şimdi girelim ve bu arada ikiz kardeşi Leyla'yı da analım. Müjgan ve sizin yaşadığınız sosyal dışlama neler, örnek verir misiniz, nasıl şeyler yaşadınız, nasıl baş ediyorsunuz bununla?

A.M.B.: Müjgan 2019'da doğduğunda daha bir yaşına girmeden covid olmuştu. Zaten herkes eve kapanmıştı. Bir de ikizlerim çok küçük olduğu için zaten o sosyal dışlanmayı ilk başta hissetmedim, herkes evdeydi. Ancak iki buçuk yaşına geldiklerinde insanlar ufak tefek dışarı çıkar olmuştu, çocuklarını kreşe gönderiyorlardı. Biz gönderememiştik mesela çünkü buna uygun kreşler açıkçası yoktu. Bir de açıkçası üç buçuk yaşına gelene kadar, her gün bir umutla o trakeostominin çıkmasını bekledim ve dedim ki, ‘Ben de beş yaşında gitmişim, me gerek var? Bekleyebiliriz, biraz daha dayanalım.” Ama olmadı. Kreşler de açıkçası hastalıktan yani ‘Korona Pandemisi’nden o sırada geçilmiyordu. Ben de ne iyi bir karar vermişim diye rahatlattım kendimi o dönem. Ama üç yaşındayken bir arayışa giriştim çünkü bir şeyler istemeye başladılar, farklı aktiviteler istemeye başladılar. Babamız da eski sporcu olduğu için vedoktoru da ‘spor yapmasına engel yok’ deyince, ben de bir iki jimnastik okulunu aradım. Haliyle onlar da doktor raporu istediler. O iş kolaydı gerçi ama şunu da sordum, ‘Gelecek ama eğitim almış bakıcısı var, o da bir kenarda durabilir mi?’ Gerektiğinde kanülün temizlenmesi gerekiyor, boynunda bir tasma var kanülü tutan ve bilmeyenler için söyleyeyim o trakeostomi dediğimiz şey gırtlaktan açılan bir delik.

Bir kanül yardımıyla bu delik kalmıyor. Bir kanül var orada kolay temizleyebilmek için, o kanülün temizlenmesi gerekiyordu. Ama jimnastik okullarından bunun kesinlikle olamayacağına dair, orada herhangi bir kimsenin olamayacağına dair bir dönüş aldım. Beni asıl üzen, ‘Tabi diğer velilere de sormamız lazım, bakalım onlar ne diyecekler’ gibi cevaplar almamdı, açıkçası beni çok yıktı çünkü diğer velilere sorarsanız zaten bilmedikleri için istemeyecekler. Bir de niye diğer velilere soruyoruz diye moralim gerçekten çok bozuldu o dönem. Hiç unutmuyorum, tam da o sırada kara kara düşünürken üniversiteden oda arkadaşım dedi ki, ‘Ben çocuğuma özel ders verdiriyorum’. Gerçi bu durumda olamayacak insanlar da var yani bizim durumumuz müsaitti, zorladık daha doğrusu. Çok müsait değildi ama Müjgan için zorladık. Spor hocası eve gelmeye başladı. Dediğim gibi kreşvari yerlerden, kreş değil ama çocuklarınızı arada oyun oynasınlar diye götürebileceğiniz yerlerden de benzer şeyleri aldım ve dedim ki kreşe götüremeyeceğim herhalde ben bu çocuğu. Moralim iyice bozulmaya başladı ve Müjgan, grup aktivitelerinden çoğunlukla mahrum kaldı. Sadece bir resim dersi bulabildim bulunduğumuz çevrede. Sağolsun iyi insanlar da var, hiç ikiletmediler zaten.

Annenin de orada olması gereken bir ortamdı. Yani anne dışarıda kahvesini içiyor, çocuklar oynuyordu ve Müjgan gönül rahatlığıyla resim ve spor dersi almaya başladı. Ama tabii ki bizim durumumuz nispeten buna müsaitti, öyle yaptık. Ama her aile bunu yapabilecek kıvamda değil ve tabii ki ben dışarıda oturuyorum resim dersinde. Diğer anneler de öyle yani tamamen aynı koşullarda oluyoruz ama bu bir istisna, genellikle böyle bir durum olmuyor. Müjgan, dört yaşına geldiğindene yapabiliriz diye düşünmeye başladık. Trakeostomi belki bir seneyi daha bulacak çıkması derken bize dediler ki, ‘Bir okul sahibi tanıdığınız olsa çok rahat edersiniz. Çünkü normal kreşler değil ama ilkokulu ve sonrasında lisesi de olan okullarda bir hemşire var, muhakkak bir hemşire var ve oraya götürebilirsiniz.’ Şans eseri bir okul sahibini tanıyorduk. Hemşire ile görüşmek istedik ama hemşire Müjgan’ın suratına bile bakmadı. “Ben bu sorumluluğu kesinlikle alamam,” dedi ve bunu diyen bir hemşire idi ki biz böyle bir eğitimin masraflarını da üstlenmeyi kabul etmiştik. Şimdi sağolsun okul, bizim için bir hemşire arayışına girdi. Ama bunun yaşanması bile ne kadar moral bozucu. Yani Müjgan’ın suratına bile bakmak istemeyen hemşire ile karşılaştım, daha da karşılaşırım herhalde. Dediğim gibi, şu anda aile kozası içinde, sizin de dediğiniz gibi.

A.T.A.: Daha dört yaşında, çok küçük. Bunlar yaşanıyor ama bir de ben bir program önereyim dinleyenlere; deprem ve fizyoterapi konusunda Selcen Kankul’u davet etmiştim ben. Selcen, Serebral Palsi (CP) fizyoterapisti. Selcen’in hikayesini de biliyorum. Mersin'de yaşıyor ve üniversiteye gittiği zaman üniversite hocası, ‘Sen CP’lisin, senin ne işin var burada’ demiş. Yani kendi anlattı. Direnerek oluyor bir şeyler, direnmek de gerekiyor. Siz de bir eğitmensiniz, siz de oradan görebilirsiniz bu konuyu.

A.M.B.: Yani ben Müjgan’da o güçlülüğü görüyorum. Çok zor başladı her 6şeye çünkü, bir inatçılık var yani biraz da kişiliğiyle de alakalı. Ama bu sürecin onu güçlendirdiğine ben de inanıyorum. Tabi ki bu, koruyup kollamak da değil. Biz mesela çok dikkat ediyoruz her şeyde koruyup kollamamaya çünkü bu hayatta yalnız kalma ihtimali var. Öyle bir memlekette yaşıyoruz ki maalesef depremlerle, başka sıkıntılarla insanlar ailelerini kaybedebiliyor.



Almanya ve İngiltere’de Trakeostami

A.T.A.: Bu arada tekrar geçmiş olsun diyelim. Siz de Antakya kökenli bir ailesiniz, onu da belirtelim burada dinleyenlere. Bu arada sizinle telefonla görüşmemizde, İngiltere'den arkadaşlarınızla görüştüğünüzüve İngiltere'deki trakeostomili çocuklara ve oradaki bireylere yapılan uygulamaları, olanakları öğrendiğinizi belirtmiştiniz. Türkiye ve İngiltere kısmını paylaşır mısınız dinleyenlerle?

A.M.B.: Tabii ki. Bizim doktorumuz geçen geldiğinde “Ne yaptınız okul işini?” diye sordu. “Okul bulamıyoruz Müjgan’ı alacak,” deyince de ben, “Bu, Almanya'da olsa hiçbir sorun olmaz, bu, yurt dışında olsa söz konusu bile olmaz bu tartışma, aile için de bir zorluk olmaz,” demişti - Almanya’ya taşınmıştı doktorumuz ve eşi de Alman-. Daha sonra İngiltere'den babamın çocukluk arkadaşının eşi Sema ablayla konuşurken, o da Müjgan’ı gördü ve dedi ki, “Müjgan’ın durumundandolayı siz sosyal bir yardım kategorisinde bile değilsiniz. Müjgan rahatlıkla İngiltere’de olsa okula gidebilir çünkü okullardaki hemşireler bu konuda donanımlı. Tabii sadece okul gezisi vs. olduğu zaman aileden birinin eşlik etmesini öneriyorlar.” Mesela bizde muhakkak yani kesinlikle ve kesinlikle aileden birinin olmasını istemiyorlar böyle durumlarda. Biz o desteği de vermeye hazırız ama istemedikleri için Müjgan bir çok şeyden mahrum kalıyor. Ben yurt dışından iki örnek duydum dediğim gibi, Almanya ve İngiltere örneklerini. Ama daha farklı örnekler de vardır. Bu hastalık hiçbir şekilde sorun olmuyor yani çocuklara bu imkanlar bir şekilde sağlanıyor. Dolayısıyla bunu yurt dışında bir sıkıntı olacağını düşünmüyorum ama Türkiye'de maalesef yaşıyoruz biz bu zorlukları.

A.T.A.: Bir yandan da şu var; biz yurt dışı deyince, hep kuzey dünyayı, zengin dünyayı konuşuyoruz aslında. Ülke olarak belki biz de iyi konumdayız ama tabii hep daha iyisini istiyoruz, onu da vurgulamak lazım dinleyenlere. Geçen programda ben bahsetmiştim, doktor adayı, tıp okuyan bir arkadaşım bana demişti, “Alper, sen sakat ama mutlusun, nasıl oluyor bu şaşırıyorum?” O arkadaşım doktorluk yaptı hayatı boyunca. Görüşmedim ama yani düşünün sağlıkçı, doktor bu insanlar. Onlara da kızmamak lazım bir yandan çünkü bilmiyorlar. Bilmeleri için de Sakat Muhabbet gibi programlara, televizyon ve medyaya ihtiyaç var, daha çok kişinin bilmesi gerekiyor. Sakat Muhabbet bile belki bir şey açıyordur. Hatta çok hoşuma da gitti, 13 Temmuz'da Açık Mimarlık programında sakatlık konusu gündeme geldi ve Rahmi Öğdül, -çok da dinlerim kendisini, eskiden de programcı idi Açık Radyo’da veYolgeçen’i dinlerdim ben- programımızın ismini andı, Sakat Muhabbet’i dinliyorum diye önerdi. Buradan da ona selam söylemiş olayım. Böyle böyle oluyor aslında. Siz aileler deyince trakeostomi ile ilgili sivil toplum kuruluşları var mı, aileler var mı?

A.M.B.: Belli WhatsApp grupları olduğunu biliyorum. Açıkçası sizle ilk telefonda konuştuğumuzda da sormuştunuz veondan sonra şöyle bir internetten bir daha bir bakayım dedim uzun süredir bakmadım neler oldu diye. Akciğer Hastalıkları Araştırma Derneği gibi şeyler var diye biliyorum zaten ama bir de Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği (TROAD) var. Bu arada trakeostomi deyince biz şunu da yapıyoruz; Trakeostomi sadece Müjgan’ınki gibi hastalıklarda açılan bir durum değil, Covid 19’da covid hastalarına da açıldı ve KOAH hastalarına da açılabiliyor. Belli kazalardan sonra geçici ya da uzun vadeli insanlara da açılabiliyor. Çocuklarda daha çok yani atrezi dediğimiz soluk ve yemek borusu tam oluşmamış çocuklar için. Müjgan öyle değil, Müjgan da köprü vardı, fistül vardı. Kalp hastalığı ile doğan çocuklar için de açıldığını duydum.

A.T.A.: Anna Hanım, çok sağolun konuk olduğunuz için Açık Radyo’ya,Sakat Muhabbet’e. Bu hafta Anna Maria Beylunioğlu’nu konuk ettik ve trakeostomili dört yaşındaki kızı Müjgan’ı, ailenin yaşadığı, Müjgan’ın yaşadığı sıkıntıları konuştuk. Son olarak neler söylemek istersiniz Sakat Muhabbet dinleyenlere?

A.M.B.:Bence çocuklar kendilerinden farklı bireylerle -rahatsızlık demek istemiyorum bir yandan ama onlardan farklı bireylerle- karşılaşmaktan dolayı mutsuz ya da önyargılı değiller. Velileri ben direk suçlayamıyorum, ‘velilere bir soralım’ diyen öğretmenleri biraz içerliyorum açıkçası daha çok. Bu eğitim kurumlarına çok rol düşüyor. Bu çocukları yine tırnak içinde ‘normal’ olan çocuklarımızla bir araya getirecek ortamlara ihtiyacımız var. Dolayısıyla ben bunun tırnak içinde ‘normal’ çocuklara da iyi geleceğini ve onların velilerine de iyi geleceğini düşünüyorum. Benim sosyal çevremde Müjgan ile tanışıp, “Biz çocuklarımızı Müjgan ile görüştürmek istemiyoruz” diyen hiç kimse olmadı. Öneriyorum, istiyorum ve umut ediyorum.

A.T.A.: Yani aslında Sakat Muhabbet’in hedefi de bu. Sakatlık hep böyle bir bela, olmaması gereken bir lanet gibi algılanıyor. Bu çok yanlış ve onu aslında çözsek, o algıyı ters çevirsek çözülecek gibi geliyor.

Bu hafta Anna Maria Beylunioğlu konuğumuz oldu. Çok teşekkür ediyorum kendisine. Sakat Muhabbet’e de [email protected]'dan yazabilirsiniz. Twitter ve Instagram sayfalarından da bize ulaşabilirsiniz. Bizi destekleyen Elif Ünal idi, kendisi benim de arkadaşım. İklim hareketinden, ekoloji hareketinden de bir arkadaşım Elif. Buradan ona selam söylüyorum ve teşekkür ediyorum desteği için. Yeni programda, Sakat Muhabbet’te görüşmek üzere hoşça kalın diyorum. Görüşmek üzere.